Trigeminal Nevralji ile baş edebilmek

Kabus gibi bir ağrı, yoksa acı mı demeliyim? Önce yavaş yavaş başlayan çakmalar ve ardından dayanılmaz ağrılar sonucu teşhis: trigeminal nevralji! Tabi daha önce hiç duymadığımız bu hastalığı doktorumuz anlattığında çok şaşırdık. Doktor da ağrıların çok şiddetli olduğunu vs anlattığında eşim şöyle bir yorumda bulundu ‘migren gibi mi doktor hanım’ Kesinlikle migren ile kıyaslanamaz dedi doktor hanım da... Ağrılarım o kadar şiddetliydi ki konuşacak halim yoktu. 

Doktor beynin arka tarafında sinir ve damarın üst üste gelerek birbirine baskı yapması şeklinde anlatmıştı. Ya da şöyle söyleyeyim bu damar ve sinir birbirini yıpratmış artık işlevlerini yerine getiremiyor, ağrı hissini veriyor sadece. Genellikle 50 yaşlarından sonra görünüyormuş ama benim gibi genç yaşta yaşayanlar da var. Yemek yemek, su içmek, sakız, esneme gibi ağız açıp kapama durumlarında ağrı tetiklenmiş oluyor ve çok şiddetli elektrik çarpması şeklinde ağrı oluyor. Bu ağrılar birkaç saniye bazen, bazen de dakikalarca sürebiliyor. Doktora gidene kadar ki sürede yani hafta sonu çok şiddetli ağrılar yaşayıp pazartesi nöroloji bölümüne gitmemle biraz rahatladım. O hafta sonu ne yüzümü yıkayabildim ne yemek ne su çok ama çok zor geçen 2-3 gündü... 

İkinci bir doktora gitmeden önce internette hastalığı iyice araştırdık. Hastalığın yani trigeminal nevraljinin halk arasında adı ‘delirten hastalık’ olduğunu internetten öğrendik. Ben bu aşamada hastalığı reddetmek istedim. Aklımda soru işaretleri vardı. Gittiğimiz ikinci doktorda detaylı ilaçlı MR çekildi. MR da öyle zorlandım ki.... Hem süresi çok uzundu hem de ağrılar geldi daha cihaza girmeden. Yatay şekilde uzanmak da ağrılarımı tetikliyordu. Düşünüyorum da tetiklemeyen ne kalmış bulamadım. Çok ama çok zor bir ağrı, bir doktor da atakta yaşanılan ağrının doğum sancısına eş değer olduğunu söylemişti. 

İlk doktor çıkışında tavsiye edilen ilacı hemen aldık ve ağrılarım hafiflemişti. Birkaç gün başka bir doktor daha araştırırken ilacı kullanmaya devam ettim. Kaya Kılıç bey de aynı ilacın farklı versiyonunu verdi ve saati saatine içmem gerektiğini söyledi. Ömür boyu kullanacaksın dedi. Kaya bey kendinden çok emin, hastasını özenle dinleyen, notlar alan ve takip eden çok kıymetli bir doktor. 

Ya ben nevralji değilsem diye ona da ısrarla soru sormamla bana ikna edici bir cevap verdi: ilaçlar iyi geldiyse, demek ki teşhisimiz doğru dedi. Bu beni ikna etti. Saatini kaçırdığımda damarlar tıkır tıkır atmaya başlıyor ve ben bunu hissediyorum! 

Kaya bey bize son derece iyi geldi, güven verdi, kendimize getirdi. Biz yine de kalıcı bir çözüm bulmak için bir beyin hastanesine ve iki doktora daha göründük. Beyin hastanesi direk bütçesiyle beraber ameliyat önerdi. Ameliyat konusuna hiç sıcak bakmadım. Gama Knife diye de bir yöntem varmış ancak onu da düşünmedim çünkü ilaçlar bana iyi geliyordu. 

Bu arada belirtmeliyim ki ilaçlar tedavi etmiyor sadece ağrıyı baskılıyor, hissettirmiyor. Bir de Ankara’da Zeki Gökçil beye muayene oldum. Zeki bey de gerçekten kendinden emin ve etkili telkinlerle uğurladı bizi. Kaya bey ve Zeki beyin önerileri ile ağrılarım konusunda rahatladım. Tamamen geçti diyemiyorum çünkü ilaçları aksatırsam ya da yüksek bir stres altında kalırsam soldan soldan vurmaya başlıyor ağrılar maalesef...

Çok sorulan sorular için de ayrı bir post yapar yayınlarım. İnstagram üzerinden paylaşımlarım nedeniyle dm yoluyla çok soru alıyorum. Siz de yaşadıklarınız, deneyimleriniz hakkında postun altına yorum ekleyebilirsiniz.